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第6章 诊断前后

1982年的12月,火山口湖国家公园(CraterLake)的积雪有14英尺厚,抑或是护林员说的有48英尺厚?他说我们当时正站在一堆用于野餐的桌子上,它们被一场史无前例的雪崩所埋。要是我们当时没穿雪鞋,估计就会到火山口的边缘走走。洞口边缘向外延伸大约十英尺都由雪筑成,一步不慎就会跌进万丈深渊。

那是加里搬到加州以后我们在一起度过的第二个长假。第一个是在一年前,我们去了优美胜地国家公园(Yosemite)1在一棵倒下的巨型红杉树上享用圣诞晚餐。今年是在俄勒冈州一条扫雪车清扫过的道路中央。我们想在哪儿野餐就在哪儿野餐,这里不会有车辆经过。在这次的雪地徒步旅行中,在山头上加里的一只手套顺着山体翻滚而下,他紧追不舍,直到超越了雪鞋可控的速度。后来他跌坐在山脚下的雪地里,手里抓着手套,笑得前仰后合,上面雪鞋队的其他人也都跟着大笑起来。

那是加里在诊断前留给我的最后印象。几周以后,他打电话告诉我他脖子上有一个肿胀的淋巴结。他的理发师,也注意到了这个淋巴结,建议他去看医生。很显然,理发师更加明白在同性恋社区中将会发生的平常事件是什么。五个月前,加里给我翻印了一篇来自医学杂志的文章,描述了一种突然出现的罕见癌症似乎只发生在男同性恋群体中。会发生什么?谁知道即将到来的会是什么?

“不用担心,”加里写道,“仅供参考而已。”

本来要安排的活检,但由于已经约好的一次滑雪旅行,活检被推迟了。医生说不用着急。当时感觉很奇怪,不过回想起来,我们发觉事实也的确如此。当他还可能被诊断为其他致命感染时,卡波济氏肉瘤是最后才会被考虑的。短短几周之内,“不用担心”变成了非常令人担忧。那种罕见的癌症就在淋巴结内,一切就这样开始了。他们后来称之为,分阶段进行。一系列的血液检查、抗原检测,各种各样的体腔镜检。然后就是等待。

加里问他的主治医师这种新型病患他有几个,答案是“四个。”

“那他们现在在哪儿呢?”加里问他。

“一个已故,一个还挺好的,一个病着,还有一个自杀了。千万别做傻事。”

朋友们给他打电话,大多是出于好奇,但加里最希望得到的关注是有人只是来问问:“一起出去吃个比萨饼如何?”

他打电话告诉我诊断结果那天,我们都在工作。他是个计算机专家,在加州大学伯克利分校的劳伦斯伯克利实验室(LawrenceBerkeleyLaboratory)里为国际基本粒子数据组(theParticleDataGroup)做技术人员。他所参与编写的重要刊物之一是《物理快报》,是一本致力于快速发布有关核物理与粒子物理界重要新突破的期刊。加里和另一个同事每年还会为物理学家们制作一本在全球发行的袖珍笔记簿。他们的工作得到出版界以及科研小组的普遍认可。

我当时在一家店铺规划公司做业务经理,公司经营楼面设计、销售规划以及零售场所的装潢布置业务,多是服务于大型百货商场。一整天,我都在给加里打电话询问他对这件事的看法,他现在感觉怎么样,他在得到诊断结果以后是否还能安心工作。他的回答是:“如果大家别给我打这么多电话的话,我会更好。”

于是,我得独自面对内心的恐慌。我惊惶,我哭泣,我担忧。一位母亲能做什么?我做了最坏的打算,我不知道该如何表达关切而不让加里觉得我在唠叨或是在依靠他。最初,我无法按正常的逻辑思考清楚每周打一个电话是否合适。而且我应该问“你在忙什么呢?”而不是问他现在感觉如何。当我第一次尝试这种途径,他告诉我他正在自家三十英尺长的过道里悬挂有轨灯,我意识到从那以后这就是我应该运用的方式了。如果还能够承受如此费力的工作,那么他一定感觉还好啦。不想让任何人没完没了地询问他的健康状况,他仍在实验室里做着自己的常规工作,而且还继续在家里进行翻修,执意坚持使生活不被他的诊断所控制。在得知诊断结果的那一刻他已下定决心,绝不让它阻挡生命中的快乐与成就感。

我的侄女南希五月份从圣荷西市(SanJose)大学毕业,这给了我一个很好的理由去趟旧金山。看到加里健康状况良好而且情绪高昂,我如释重负,很难意识到当时情况的严重性。他对于我从他的盘子里分享食物防护得很严密,确保我的叉子不触碰到任何他已经碰过的食物。我们不久后得知这种病毒并不会以这样的方式传播,但他仍然一直很注意。

1983年5月1号,我们到加里的一位新朋友马克的家中做客,他母亲从纽约过来陪伴儿子。那是我在许多次中的第一次看到有人在自家客厅里支起一张病床。马克已虚弱得吃不下饭了,但他母亲坚持要我和加里随她到厨房去。我们谈论起同性恋群体的未来。

第二天一早,加里让我陪他一起去旧金山总医院(SanFranciscoGeneralHospital)参加他主治医师的一次约诊。直到那天早上我才得知他有个约诊,因此我异常紧张。在车上,他说:“到了那儿我得问问大夫我腿上的东西怎么回事。”

我倒吸了一口冷气,越发颤抖了起来。

“你腿上有什么?”

这一天,旧金山将会是一个阴沉天。灰暗之中,我们在上白班的医务人员出现之前早早到达。大楼内的灯还未开启,死气沉沉的气氛更浓重了。直到第一个值班人员为加里准备了一张“永久性的”塑料身份卡片并告知他你每次来的时候出示这张卡就行了,它能加快进程,我这才意识到加里正战栗得如此厉害。

你每次都来吗?加里来做什么呢?

随后他们让他阅读并签署一份法律文件。读文件的时候他的手一直在颤抖,而当我试图想和他一起看的时候,我的脑海里充满了恐惧。

当年轻的保罗·沃伯汀(PaulVolberding)医生2邀请我们进入他的检查室时,加里准备好他的黄色便签本记笔记,不过他向我借了支笔。这一举动泄露了他的精神状态。他向来都是个非常有条理的人,他原本会自己带笔的。那次的医院之行相当平淡无奇,然而又不同寻常,因为那是以后更多更多次看医生中的第一次,也包含了加里在他人生新阶段中对于自身角色的恐惧。以前从未大病过真好;即便病了,也有健康的免疫系统发挥神奇的作用帮他渡过难关。然而这是一种会逐渐摧毁免疫系统的疾病。他如何才能得知这头突如其来的巨兽会在何时以何种方式闯入他的日常生活?

实际上,那天沃伯汀医生只是想为他的病人们(当时,还很少)做例行检查。但我们在那儿的时候,加里找机会询问了他腿上的一小块伤口的事情。医生告诉他,他们需要做一个活检,一周以后结果才能从化验室出来。由于加里得去新奥尔良出趟差,他出门在外的时候收到了消息——活检没什么问题。

就在旧金山总医院那个阴冷、沉闷的日子,加里系上衬衫扣子离开沃伯汀医生诊室的时候,他忘记把衬衫下摆掖进裤腰里了。他把我的笔也落在了桌上。这些都是小事,然而却真切地反映出他的恐惧。我为他感到心痛不已。

我们离开沃伯汀医生诊室的时候,我对他说:“我的儿子就拜托您了。”

他回应道:“我们会尽力的。”

当时,我以为那位医生比加里年长很多,应对危机有很多经验,然而后来我才得知那时候他才33岁。在做这项工作的三年前,也就是1981年,他曾作为肿瘤科的主任从事逆转录酶病毒3的研究。在他开始新工作的第一天,他被介绍给一位患有卡波济氏肉瘤的病人,也就是加里六个月前发给我的那篇医学杂志文章中所提到的罕见的结缔组织肿瘤。得知这些以后我感觉宽慰了不少,两年了,他已经很熟悉加里所患的病症了。然而他作为加里的医生时间并不长。在收到了一项关于艾滋病研究的特别经费通知以后,他很快就离开了岗位,在那项研究中他被任命为课题组长。于是事情有了转机。至少我们是这么认为的。整个同性恋社区都有望获益,我们以为新的研究成果将很快解决问题。加里和每一个已被感染但依然活着的人,都可以回到艾滋病问世以前他们所熟悉的生活中去。

1983年5月2日,同一天晚些时候,离开旧金山总医院后,我们齐聚在卡斯特罗街和市场街参加联合国大厦(UnitedNationsPlaza)的烛光游行。与我们同行的估计有六千人,都是与我们有相同诉求的。马克和其他十几个人领导着游行队伍,他们举着标语,上面写道:“为我们的生命而战”。有几个几乎无法走路的人,还有几个人根本没走路的人,朝着聚集的人群讲话。考虑到前一天他还病入膏肓,我不知道马克是如何积聚起力量到场的,我们去拜访他和他母亲的时候他一直卧病在床。当我们唱起《奇妙的恩典》,加里搂着我的腰紧紧地拥抱着我。时至今日,我依然一听到那首歌就会想起旧金山那个感人的夜晚,那时艾滋病是如此的陌生,而我们是如此的绝望。我们边唱歌边哭泣,而在整个游行过程中,永恒放纵姐妹组织(SistersofPerpetualIndulgence)——根据他们网站上的信息,宣称会精心安排布置守夜——发起了一次募捐。(我也看到过其他一些声称要组织烛光游行的信息。)这个姐妹组织是符合《美国国内税收法典》501(C)(3)条款的非营利性组织,成立于1979年,成员为“修女”(女性和男性,但与天主教的修女不同),他们信奉全民福祉的实现与丑恶罪行的救赎。他们的使命是“消除一切不良的状态,包括自满、内疚以及无力自嘲”。当他们用服饰、行为以及自己选择的诸如罗克珊·罗尔斯姐妹(SisterRoxanneRoles)之类的姓名唤起幽默时,一切关乎社会参与以及为各种有价值的事业筹款用以拓展他们的部门与教育。

集会上的演讲者鼓励我们第二天给白宫打电话,要求政府采取行动。当我第二天一早打电话过去时,我问接线员是否接到了很多电话。我也不知道“很多”是指多少,但他向我确认了的确是有很多。也许这件事终究不会成为一个危机,只要我们还能为它做点什么。医学界似乎没有解决方案,这对他们来说太陌生了。完全没有历史可以借鉴。

得知这种疾病无药可医令我意识到,如果我每年只看望儿子一次,那么即使他再活二十年,我也只能见他二十次——远少于大部分关系良好的人们每月都能看到自己亲人的次数,如果他们住在同一个地方。然而,加里坚持要过自己诊断前的生活,我不得不尊重他的决定。

随着沃伯汀医生越来越专注于他的研究,加里的新任主治医生采用“依据病人状态而非【化验】数据”的治疗方法。谢天谢地,接下来的十年里这对加里都能奏效,但可以肯定的是,一套治愈的疗法正迫在眉睫。

1983

***

1Yosemite,优美胜地国家公园,又称约塞米蒂国家公园(Yosemite),位于加州中部。

2保罗·沃伯汀:国际知名艾滋病专家,任职于旧金山加州大学。

3逆转录酶病毒:一种致肿瘤病毒。

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