登陆注册
3034100000006

第6章 诊断前后

1982年的12月,火山口湖国家公园(CraterLake)的积雪有14英尺厚,抑或是护林员说的有48英尺厚?他说我们当时正站在一堆用于野餐的桌子上,它们被一场史无前例的雪崩所埋。要是我们当时没穿雪鞋,估计就会到火山口的边缘走走。洞口边缘向外延伸大约十英尺都由雪筑成,一步不慎就会跌进万丈深渊。

那是加里搬到加州以后我们在一起度过的第二个长假。第一个是在一年前,我们去了优美胜地国家公园(Yosemite)1在一棵倒下的巨型红杉树上享用圣诞晚餐。今年是在俄勒冈州一条扫雪车清扫过的道路中央。我们想在哪儿野餐就在哪儿野餐,这里不会有车辆经过。在这次的雪地徒步旅行中,在山头上加里的一只手套顺着山体翻滚而下,他紧追不舍,直到超越了雪鞋可控的速度。后来他跌坐在山脚下的雪地里,手里抓着手套,笑得前仰后合,上面雪鞋队的其他人也都跟着大笑起来。

那是加里在诊断前留给我的最后印象。几周以后,他打电话告诉我他脖子上有一个肿胀的淋巴结。他的理发师,也注意到了这个淋巴结,建议他去看医生。很显然,理发师更加明白在同性恋社区中将会发生的平常事件是什么。五个月前,加里给我翻印了一篇来自医学杂志的文章,描述了一种突然出现的罕见癌症似乎只发生在男同性恋群体中。会发生什么?谁知道即将到来的会是什么?

“不用担心,”加里写道,“仅供参考而已。”

本来要安排的活检,但由于已经约好的一次滑雪旅行,活检被推迟了。医生说不用着急。当时感觉很奇怪,不过回想起来,我们发觉事实也的确如此。当他还可能被诊断为其他致命感染时,卡波济氏肉瘤是最后才会被考虑的。短短几周之内,“不用担心”变成了非常令人担忧。那种罕见的癌症就在淋巴结内,一切就这样开始了。他们后来称之为,分阶段进行。一系列的血液检查、抗原检测,各种各样的体腔镜检。然后就是等待。

加里问他的主治医师这种新型病患他有几个,答案是“四个。”

“那他们现在在哪儿呢?”加里问他。

“一个已故,一个还挺好的,一个病着,还有一个自杀了。千万别做傻事。”

朋友们给他打电话,大多是出于好奇,但加里最希望得到的关注是有人只是来问问:“一起出去吃个比萨饼如何?”

他打电话告诉我诊断结果那天,我们都在工作。他是个计算机专家,在加州大学伯克利分校的劳伦斯伯克利实验室(LawrenceBerkeleyLaboratory)里为国际基本粒子数据组(theParticleDataGroup)做技术人员。他所参与编写的重要刊物之一是《物理快报》,是一本致力于快速发布有关核物理与粒子物理界重要新突破的期刊。加里和另一个同事每年还会为物理学家们制作一本在全球发行的袖珍笔记簿。他们的工作得到出版界以及科研小组的普遍认可。

我当时在一家店铺规划公司做业务经理,公司经营楼面设计、销售规划以及零售场所的装潢布置业务,多是服务于大型百货商场。一整天,我都在给加里打电话询问他对这件事的看法,他现在感觉怎么样,他在得到诊断结果以后是否还能安心工作。他的回答是:“如果大家别给我打这么多电话的话,我会更好。”

于是,我得独自面对内心的恐慌。我惊惶,我哭泣,我担忧。一位母亲能做什么?我做了最坏的打算,我不知道该如何表达关切而不让加里觉得我在唠叨或是在依靠他。最初,我无法按正常的逻辑思考清楚每周打一个电话是否合适。而且我应该问“你在忙什么呢?”而不是问他现在感觉如何。当我第一次尝试这种途径,他告诉我他正在自家三十英尺长的过道里悬挂有轨灯,我意识到从那以后这就是我应该运用的方式了。如果还能够承受如此费力的工作,那么他一定感觉还好啦。不想让任何人没完没了地询问他的健康状况,他仍在实验室里做着自己的常规工作,而且还继续在家里进行翻修,执意坚持使生活不被他的诊断所控制。在得知诊断结果的那一刻他已下定决心,绝不让它阻挡生命中的快乐与成就感。

我的侄女南希五月份从圣荷西市(SanJose)大学毕业,这给了我一个很好的理由去趟旧金山。看到加里健康状况良好而且情绪高昂,我如释重负,很难意识到当时情况的严重性。他对于我从他的盘子里分享食物防护得很严密,确保我的叉子不触碰到任何他已经碰过的食物。我们不久后得知这种病毒并不会以这样的方式传播,但他仍然一直很注意。

1983年5月1号,我们到加里的一位新朋友马克的家中做客,他母亲从纽约过来陪伴儿子。那是我在许多次中的第一次看到有人在自家客厅里支起一张病床。马克已虚弱得吃不下饭了,但他母亲坚持要我和加里随她到厨房去。我们谈论起同性恋群体的未来。

第二天一早,加里让我陪他一起去旧金山总医院(SanFranciscoGeneralHospital)参加他主治医师的一次约诊。直到那天早上我才得知他有个约诊,因此我异常紧张。在车上,他说:“到了那儿我得问问大夫我腿上的东西怎么回事。”

我倒吸了一口冷气,越发颤抖了起来。

“你腿上有什么?”

这一天,旧金山将会是一个阴沉天。灰暗之中,我们在上白班的医务人员出现之前早早到达。大楼内的灯还未开启,死气沉沉的气氛更浓重了。直到第一个值班人员为加里准备了一张“永久性的”塑料身份卡片并告知他你每次来的时候出示这张卡就行了,它能加快进程,我这才意识到加里正战栗得如此厉害。

你每次都来吗?加里来做什么呢?

随后他们让他阅读并签署一份法律文件。读文件的时候他的手一直在颤抖,而当我试图想和他一起看的时候,我的脑海里充满了恐惧。

当年轻的保罗·沃伯汀(PaulVolberding)医生2邀请我们进入他的检查室时,加里准备好他的黄色便签本记笔记,不过他向我借了支笔。这一举动泄露了他的精神状态。他向来都是个非常有条理的人,他原本会自己带笔的。那次的医院之行相当平淡无奇,然而又不同寻常,因为那是以后更多更多次看医生中的第一次,也包含了加里在他人生新阶段中对于自身角色的恐惧。以前从未大病过真好;即便病了,也有健康的免疫系统发挥神奇的作用帮他渡过难关。然而这是一种会逐渐摧毁免疫系统的疾病。他如何才能得知这头突如其来的巨兽会在何时以何种方式闯入他的日常生活?

实际上,那天沃伯汀医生只是想为他的病人们(当时,还很少)做例行检查。但我们在那儿的时候,加里找机会询问了他腿上的一小块伤口的事情。医生告诉他,他们需要做一个活检,一周以后结果才能从化验室出来。由于加里得去新奥尔良出趟差,他出门在外的时候收到了消息——活检没什么问题。

就在旧金山总医院那个阴冷、沉闷的日子,加里系上衬衫扣子离开沃伯汀医生诊室的时候,他忘记把衬衫下摆掖进裤腰里了。他把我的笔也落在了桌上。这些都是小事,然而却真切地反映出他的恐惧。我为他感到心痛不已。

我们离开沃伯汀医生诊室的时候,我对他说:“我的儿子就拜托您了。”

他回应道:“我们会尽力的。”

当时,我以为那位医生比加里年长很多,应对危机有很多经验,然而后来我才得知那时候他才33岁。在做这项工作的三年前,也就是1981年,他曾作为肿瘤科的主任从事逆转录酶病毒3的研究。在他开始新工作的第一天,他被介绍给一位患有卡波济氏肉瘤的病人,也就是加里六个月前发给我的那篇医学杂志文章中所提到的罕见的结缔组织肿瘤。得知这些以后我感觉宽慰了不少,两年了,他已经很熟悉加里所患的病症了。然而他作为加里的医生时间并不长。在收到了一项关于艾滋病研究的特别经费通知以后,他很快就离开了岗位,在那项研究中他被任命为课题组长。于是事情有了转机。至少我们是这么认为的。整个同性恋社区都有望获益,我们以为新的研究成果将很快解决问题。加里和每一个已被感染但依然活着的人,都可以回到艾滋病问世以前他们所熟悉的生活中去。

1983年5月2日,同一天晚些时候,离开旧金山总医院后,我们齐聚在卡斯特罗街和市场街参加联合国大厦(UnitedNationsPlaza)的烛光游行。与我们同行的估计有六千人,都是与我们有相同诉求的。马克和其他十几个人领导着游行队伍,他们举着标语,上面写道:“为我们的生命而战”。有几个几乎无法走路的人,还有几个人根本没走路的人,朝着聚集的人群讲话。考虑到前一天他还病入膏肓,我不知道马克是如何积聚起力量到场的,我们去拜访他和他母亲的时候他一直卧病在床。当我们唱起《奇妙的恩典》,加里搂着我的腰紧紧地拥抱着我。时至今日,我依然一听到那首歌就会想起旧金山那个感人的夜晚,那时艾滋病是如此的陌生,而我们是如此的绝望。我们边唱歌边哭泣,而在整个游行过程中,永恒放纵姐妹组织(SistersofPerpetualIndulgence)——根据他们网站上的信息,宣称会精心安排布置守夜——发起了一次募捐。(我也看到过其他一些声称要组织烛光游行的信息。)这个姐妹组织是符合《美国国内税收法典》501(C)(3)条款的非营利性组织,成立于1979年,成员为“修女”(女性和男性,但与天主教的修女不同),他们信奉全民福祉的实现与丑恶罪行的救赎。他们的使命是“消除一切不良的状态,包括自满、内疚以及无力自嘲”。当他们用服饰、行为以及自己选择的诸如罗克珊·罗尔斯姐妹(SisterRoxanneRoles)之类的姓名唤起幽默时,一切关乎社会参与以及为各种有价值的事业筹款用以拓展他们的部门与教育。

集会上的演讲者鼓励我们第二天给白宫打电话,要求政府采取行动。当我第二天一早打电话过去时,我问接线员是否接到了很多电话。我也不知道“很多”是指多少,但他向我确认了的确是有很多。也许这件事终究不会成为一个危机,只要我们还能为它做点什么。医学界似乎没有解决方案,这对他们来说太陌生了。完全没有历史可以借鉴。

得知这种疾病无药可医令我意识到,如果我每年只看望儿子一次,那么即使他再活二十年,我也只能见他二十次——远少于大部分关系良好的人们每月都能看到自己亲人的次数,如果他们住在同一个地方。然而,加里坚持要过自己诊断前的生活,我不得不尊重他的决定。

随着沃伯汀医生越来越专注于他的研究,加里的新任主治医生采用“依据病人状态而非【化验】数据”的治疗方法。谢天谢地,接下来的十年里这对加里都能奏效,但可以肯定的是,一套治愈的疗法正迫在眉睫。

1983

***

1Yosemite,优美胜地国家公园,又称约塞米蒂国家公园(Yosemite),位于加州中部。

2保罗·沃伯汀:国际知名艾滋病专家,任职于旧金山加州大学。

3逆转录酶病毒:一种致肿瘤病毒。

同类推荐
  • 得与失的智慧

    得与失的智慧

    这本《得与失的智慧》讨论的事情与我们的世俗生活至为接近,诸如健康、财富、名声、荣誉、养生和待人接物所应遵守的原则等。因此,这本书适合大众阅读。叔本华将人生视为痛苦的悲剧,对人生持悲观态度,但其一生却保持奋斗进取的精神。他虽然生活孤独却养成独立思考的习惯,年青时虽然学术遇挫但坚持到晚年终获成功。他一直在探寻人生得失的奥秘,他对诸如幸福、人格、地位、荣誉、财富、教育、妇女、政治、伦理、爱情、不幸等一系列困扰人生的问题进行了深入思考,并提出了独到见解,启迪后人。
  • 真水无香

    真水无香

    星星与月亮终于守不住阵地败退了,楼道里的那盏长明灯也在眨着渴睡的眼。我依旧伏在桌上捧读着那本《庄子》,一缕晨曦悄悄地拾起一片飘落于地的稿笺:“命运,只能支配你的昨天,而明天的命运却在你自己的掌握中……”
  • 毛泽东与戏曲文化

    毛泽东与戏曲文化

    中国戏曲文化是中华民族的一个创造,也是代代人沉积的一份文化遗产。它是构建中华文化的一个重要部分。毛泽东很爱好、也很熟悉戏曲。他在倥偬之馀,和人民大众一同欣赏各种戏曲,聆听各家曲调,凡是民众所喜爱的,他也喜爱,如京剧、晋剧、豫剧、秦腔、越剧和昆曲。别人看戏听曲看热闹,评雅俗,而他却还常能从戏里找出富有哲理的学问,古为今用,并在现实生活,寻得有关政治斗争、策略战略、领导艺术、工作方法等方方面面的借鉴,作出与众不同角度的、颇见独特的点评……
  • 拆散的笔记本

    拆散的笔记本

    那被风掀动的书页里蕴藏着个性化的思想。非常值得一读。这些文字远离精雕细琢的“小美”,本书是作家洪烛的一部随笔作品集。读后使人有一种美的文学享受,记录了生活、情感乃至艺术对作者的影响。书中所收作品内容丰富、构思精巧、文笔流畅优美,而向泥沙俱下的“大美”靠拢。洪烛的这本随笔集,就像一本拆散的笔记簿,再现了作者浓厚的文学功底和独特的艺术风格
  • 刈麦集

    刈麦集

    四年前,我应某旅行社征稿写了第一篇游记,这第一次小小的尝试,使我感到用写作的方式来表达思想感情和抒发情怀不仅很奏效,而且也很有意义,然后又写了关于离开北京十年的游子生活的回忆文章,从此就一发不可收拾。在写作中我发现,自己不但表达能力还可以,而且记忆力也比较强,尤其是看到作家麦家的一句话:“作家就是和记忆打交道。”这句话给了我很大的鼓励,既然具备了一定的表达能力和记忆力,加之多年来在人生道路上坚持不懈的努力探索,我决心从六十岁关键的收获季节开始收割自己人生这块土地上的庄稼,这也是书名《刈麦集》的来历。
热门推荐
  • 嫡女棣王妃

    嫡女棣王妃

    “姨娘,夫人似乎断气了~”“哼!这么一碗药都下去了,难道她还能活着不成?”“那这······”一个年纪稍长的人朝着这位称作姨娘的人示意了一下自己手中的婴儿,似乎有些犹豫,“这好歹是个男孩,现在夫人已经死了,如果姨娘把他占为己有,然后得了这府中的中馈······”“嬷嬷?!”女子也不等她的话说完,就打断了她,“你记住了,我恨死了这个女人,她的儿子,只能随着她去,我就是以后自己生不出儿子,抱养别人的,也不会要她的。把他给我扔马桶里面溺了,对外就说一出生就死了!”猩红的嘴唇,吐出来的话却是格外的渗人。嬷嬷还想说什么,动了动嘴,却是一句话也没有说,转身朝着后面放着马桶的地方走去。却是没有发现旁边地上一个穿着有些破旧的衣服的小女孩此刻正瞪大了眼睛看着她们两。这是什么情况?自己不是被炸死了吗?怎么会······于此同时,脑中不断有记忆闪现出来,她们是自己的母亲和刚出生的弟弟啊?!不行,先救人。转头看见旁边谁绣花留下的针线跟剪刀,想到自己前世的身手,拿起一根绣花针就朝着那个嬷嬷飞了过去,却在半路上掉落下来,暗骂一声,这人是什么破身体。却引得那两个人听见动静看了过来。女人阴狠的盯着她,“你居然没有死?”微微眯起眼睛,自己的前身也是被她们弄死的了,看样子她们谁也不会放过,抓起旁边的剪刀就冲了过去。随着几声惨叫声,从此以后,府中府外都传遍了她的“美名”——凤家大小姐心肠歹毒,刺伤了府中无数的人,宛如一个疯子。
  • 诺未门

    诺未门

    在本书中,我们用一个个生动典型的教育故事和精辟独到的点评,向家长揭示犹太教育的神秘面纱,让世界上通用的优秀教育方式的本质浮出水面。我们将和家长一起分享犹太人的创意家教理念和家教方式,包括犹太人的生存教育、美德教育、自立教育、财富教育等诸多方面创意家教方法。
  • 东宫有本难念的经

    东宫有本难念的经

    宝庆十九年春,大佑国皇太子大婚,大将军之女入主东宫。一个不是淑女的将门千金遭遇一个不是文韬武略的中庸太子,到底是佳偶天成,还是冤家路窄?成婚一年不足,太子忽然休妻。迷影重重,生死茫茫,这样一来,还是不是大团圆结局?
  • 复方穿心莲

    复方穿心莲

    吴君,女,中国作协会员。曾获首届中国小说双年奖、广东新人新作奖。长篇小说《我们不是一个人类》被媒体评为2004年最值得记忆五部长篇之一。出版多本中篇小说集。根据其中篇小说《亲爱的深圳》改编的电影已在国内及北美地区发行放映。
  • 东宫有本难念的经

    东宫有本难念的经

    宝庆十九年春,大佑国皇太子大婚,大将军之女入主东宫。一个不是淑女的将门千金遭遇一个不是文韬武略的中庸太子,到底是佳偶天成,还是冤家路窄?成婚一年不足,太子忽然休妻。迷影重重,生死茫茫,这样一来,还是不是大团圆结局?
  • 母仪天下之风雨夺嫡路

    母仪天下之风雨夺嫡路

    本文一对一,男强女强,谢绝小三小四小N,说的是执了王子殿下你的手啊,我就和一起去夺了太子的皇位,挑了老皇帝的冠冕可好?TMD,贼老天肯定没有长眼睛,竟然狗血地和EX一起被车撞飞,然后…阿嘞,穿越?好不容易有了一个疼爱自己的丞相爹爹,和貌美如花的娘亲,泥煤,怎么就是个私生女?爹爹的正牌夫人嚣张地赐死了自己的娘亲,总有一天,她会把她的四肢剁了,挖出眼睛,用铜注入耳朵,割去舌头,再放在茅房里做成人彘。要努力学制毒和蛊术,这样才能在乱世中存活下来,变强再变强!遇到被自己老爹挑断手筋脚筋灌了了毒的墨蛟国九皇子,好吧,反正她和他同命相连,不如索性就如预言所说的那般,把墨蛟国的王位给夺了吧。凤水問:素素,你嫁衣如火灼伤了天涯,从此残阳烙我心上如朱砂。都说你眼中开倾世桃花,却如何一夕桃花雨下。问谁能借我回眸一眼,去逆流回溯遥迢的流年,循着你为我轻咏的《上邪》,再去见你一面。在那远去的旧年,我笑你轻许了姻缘。是你用尽一生吟咏《上邪》,而我转身轻负你如花美眷。那一年的五蕴城飞花漫天,我听见塞外春风泣血。轻嗅风中血似酒浓烈,耳边兵戈之声吞噬旷野,火光里飞回的雁也呜咽,哭声传去多远。那首你诵的《上邪》,从此我再听不真切。敌不过的哪是似水流年,江山早为你我说定了永别。于是你把名字刻入史笺,换我把你刻在我坟前。飞花又散落在这个季节,而你嫁衣比飞花还要艳烈,你启唇似又要咏遍《上邪》,说的却是:“我愿与君绝。”(选自小曲儿的《上邪》)苏墨卿:三岁识地诘屈磝碻的字,四岁便诵尽了百家之言,六岁能解属文,词情英迈,而那一年,竟能在七步之内出口成诗,满腹经纶才高八斗,才情艳艳,十一岁能够一心六用:左手画圆,右手画方,口诵经史,目数羊群,兼成四十字诗,足书五言一绝,然而天纵才华却比不过你眉间的一抹灼灼桃花雨纷纷,素素,我曾听闻人生在世,如身处荆棘之中,心不动,人不妄动,不动则不伤;如心动则人妄动,伤其身痛其骨,于是体会到世间诸般痛苦。所以,我只要心不动便可以了。可是,为什么,你不在我身边我却心如刀割,倘若你要走,请将我的心一起带走。白素素:殿下,不如与臣妾执手指点江山可好?
  • 小精灵(中国儿童文学名家精品畅销书系)

    小精灵(中国儿童文学名家精品畅销书系)

    美文、美读、美绘的有机融合,将一流儿童文学的生动气象与艺术风韵立体地呈现了出来。在阅读图书的同时,倾听原文的优美诵读,欣赏书中的精美插图,这是一种何等惬意的精神享受。
  • 如果悲伤没有眼泪

    如果悲伤没有眼泪

    “毕业在即,陈慕晴的男友成为远房亲戚的亿万财产继承人,她富太太的梦刚开头,男友立马跟初恋复合,干脆地甩了她。闺蜜叶茜给她介绍工作,她阴差阳错进了前男友的公司,还被上司莫名其妙地缠上了,人家表示这是报复她前男友抢走了自己的前程。——那你怎么不去报复他的现女友呢?她伤心、伤身又伤情,唯一的好事,就是一起长大的向斯晚,和自己的闺蜜叶茜开始交往。然而一夜之间,所有人都介意起陈慕晴和向斯晚的“好哥们”关系。叶茜问她:你真认为这世上存在单纯的男女友情吗?为了所有人,她和他决定就此生分。但突然袭来的阴谋,将他俩围困在一起,无法轻易逃脱……”
  • 转世

    转世

    龙仁青,当代著名作家。1967年3月生于青海湖畔铁卜加草原1986年7月毕业于青海海南民族师范学校藏语言文学专业。先后从事广播、电视、报纸等媒体的新闻翻译(汉藏文)、记者、编辑、导演、制片等职,现供职于青海电视台影视部。
  • 劲羽飞凌:羽毛球

    劲羽飞凌:羽毛球

    本书共分6章,主要内容包括:羽毛球运动的起源与发展、羽毛球基本规则、羽毛球打法类型及其战术、羽毛球的国际组织和国际大赛、中国羽毛球的发展及其辉煌、期待北京奥运羽毛球等。